Инструменты оценки результатов, сообщаемых пациентами, — это анкеты, заполняя которые человек оценивает свое качество жизни, связанное со здоровьем (КЖСЗ), что включает в себя оценку физического, эмоционального, психического состояния и социального статуса. Документ по разработке анкеты для оценки КЖСЗ для больных ахондроплазией. […]

При дисплазии скелета нарушается состояние многих органов, но какое влияние это оказывает на то, как пациенты с такой патологией воспринимают себя и свою жизнь? Целью данной работы является проведение опроса пациентов с дисплазиями скелета, проявляющихся низкорослостью, для количественной оценки качества жизни, связанного со здоровьем. […]

Johannes is a 12 years old boy from Sweden and his father wanted to share his experience to say that if there is a will, there is a way.

The Brod Group, a science-based health outcomes research group based in the USA, is conducting an interview study for a new survey on achondroplasia. Children with achondroplasia living in the USA, aged 9 or 10 yo are being invited to participate.

Beyond Achondroplasia сейчас преобразуется в мультиязычную платформу с новым дизайном и структурой. Мы запускаем эту платформу на испанском, португальском и русском языках. Теперь найти нужные сведения об ахондроплазии будет легче.